Sairas ja vammainen?

"Näen, että sairaan tai vammaisen suuri ongelma on se, että toisten silmissä hänen persoonallisuutensa katoaa hänen sairautensa sisälle. Vaikka vamma tai sairaus saattaakin tehdä elämästä joiltain osin terveen elämästä poikkeavaa ja tarkemmin säädeltyä, ihmisen persoonallisuus ja kyvyt ovat kuitenkin lähes aina sairauden ulkopuolella, ja niiden tulisi olla se, mitä me ihmisessä katsomme."
~Virpi Hämeenanttila, Duodecim 10/2007

Virpi Hämeenanttila puhui minusta viisaita. Itse olen huomannut että vitiligo, jonka ongelmat ovat suurimmaksi osaksi ulkonäöllisiä, (Ja minulla on helppoa verrattuna atopisteihin, joka on ulkonäöllisesti sama mutta kestää ympäri vuoden ja kutiaa. Tosin atopia tulee harvemmiten naamaan, ja sen oireet voidaan hoitaa.) muuttaa muiden ihmisten käyttäytymistä. Elämäni on erilaista aina sen mukaan näkyykö sairaus ulospäin vai ei.

Kesäisin ihmiset kavahtavat, sitä joutuu kertomaan että se ei tartu. Lapset alkavat kiertämään korttelia, jotta voisivat katsoa uudestaan ilman että jäisivät tuijottamaan. (Toki ei hirveän yleistä. Eikä heille oikein voi suuttua, kun ne ovat vain uteliaita - ja nimenomaan yrittävät olla loukkaamatta.) Ja toisaalta - saan parempaa palvelua. Ihmiset nöyrtyvät ja säälivät, eivät kehtaa huutaa jos ohittelen jonoissa. Antavat helpommin alennusta kahviloissa. Toisaalta juuri sääliminen on jotain, jota en haluaisi joten ehkä kivointa olisi, jos ihmiset eivät reagoisi mitenkään, vaikka sitä joutuisikin maksamaan kahvista normaalin hinnan. (Mutta kun eivät kuitenkaan käyttäydy, niin tottakai tätä käytetään eduksi.) Voin sanoa erot jotka johtuvat sairaudesta kun talviaikana en yhtään eroa muista. (Toisaalta jos viettäisin ajan sisällä, olisin kalvakka ympäri vuoden. Mutta hei - sisällä nyhjääminen saattaa vaikuttaa sosiaalisen elämän kaventumiseen ja huonontaa elämän laatua -ja kuntoakin, mikä voi vaikuttaa terveyteenkin. Jäämällä sisälle olisin siis ehkä ulkoisesti terveempi mutta monella tavoin sisäisesti sairaampi.) Talviaikaan olen kuin kreationistien neandertalilainen, "kuin sinä ja minä". (En tosin välttämättä silloinkaan hirvittävän kaunis, kuten ei se neandertaalikaan..)

Mutta kuinka sitten voin tulkita että olen sairas tai terve?

Useimmiten, kun puhutaan vammaisuudesta ja siitä onko esimerkiksi "assit" vammaisia vai ei, puhutaan siitä että miten "normaalit ihmiset" luokittelevat sairaudeksi jonkin joka on normaalista hieman poikkeava. Vammaisuus olisi vain keskivertoihmisen tapa leimata erilaisuus. Heille ei tietenkään haluta antaa tätä oikeutta, koska eihän ne ole kokeneet sairaan elämää, joten miksi niille pitäisi antaa oikeus luokittella? Vastaavasti voitaisiin myös ihmetellä että kun sairaat ei ole kokeneet elämää ilman "sitä mikä tulkitaan sairaudeksi", joten miten he voisivat luokitella itsensä normaaleiksi? Itse olen vitiligoni kautta jotain, joka on talviaikaan kuin yksi muista ja kesäaikaan sairas. Yleinen mielipide heilahtelee kohdallani vuodenajan mukaan. Ehkä se onkin aivan oikea kuvaus. Tällöin pääsen pelaamaan molemmille puolille kenttää. Tosin ainoastaan vain, jos "yleisö päättää niin". Mutta minusta nimenomaan "muiden mielipide" määrittää sairauden.

Miksi sitten annan "yleisön" päättää olenko sairas?
1: Olen sosiaalinen eläin. Jos lauma tulkitsee minut taakaksi, olen taakka laumalle. Jos lauma tulkitsee minut hyväksi veronmaksajaksi, tuotan laumalle oman osani verorahoista. Samoin lauma päättää yleensä sen, ketkä ovat kauniita. (Kondorikotkilla tosin saattaa olla eri tapa määritellä kaunis. Ne saattavat kokea toisensa ja raadot kivan näköisiksi.)
2: Sitä mikä on vammaista ja mikä normaalia on vaikeaa rajata. Ihmisillä on usein vikoja, kuten vielä pystykävelyyn hieman sopimaton selkä ja nelijalkaisille hieman paremmin sopiva virtsarakko. Nämä tuottavat vaikeuksia mutta niitä ei tulkita vammaisuudeksi. Kaikkia haittoja ei siksi tulkita vammaisuudeksi, ainoastaan ne jotka ovat jollain lailla poikkeavia.
3: Skitsofreenikot ovat selvästi sairaita, vaikka he eivät itse harhoissaan välttämättä kykene tätä näkemään. He tulevat toimeen vain muiden avulla, vaikka kokisivatkin olevansa Jumalia. (Ja että sairaanhoitajat ovat enkeleitä, jotka hän on luonut palvelemaan häntä.) Ihminen voi siis olla sairas ilman että hän itse tiedostaa sitä ja vaikka hän ei kärsi siitä emotionaalista kärsimystä.

Hyvä. Olen siis puolet vuodesta sairas. Ihmiset suhtautuvat eri tavoin sen mukaan, olenko sairas vai en. Tämä ei välttämättä ole paha asia. Onhan hyvä jos kohtelemme pyörätuolipotilasta portaissa eri tavoin kuin muita. Onhan se hyvä että autetaan enemmän niitä joilla on vaikeaa. (Ehkä halvempi kahvikuppi on juuri se taloudellinen apu, jonka lauma suo minulle oikeudenmukaiseksi lohdutukseksi siitä että olen aina puolen vuoden välein + ajan ruma.)

Hyvänä asiana on se, että persoonamme katoaa joka tapauksessa. Kun menen kahvilaan talvella, ei tarjoilija missään olosuhteissa mieti minua persoonana. Joka päivä kaltaiseni "kaupunkilainen" tapaa monia ihmisiä, joiden persoonasta hän ei tiedä eikä välttämättä välitä tietää. Vammaisuus on samantapainen ulkoinen poikkeama, kuin goottius. Kun sellaisen näkee, ajattelee että "tuossa menee vammainen/gootti". Mutta "normaaleista" taas ei mieti mitään. Näkyvä poikkeama herättää ehkä huomiota, mutta olisi väärin luulla että ilman tätä poikkeamaa ihmiset keskittäisivät saman huomion kohteen persoonaan. Virpi Hämeenanttilan persoonan katoaminen koskee siis aivan jokaista. Minulla on lisäksi hyvä onni, minulla on kavereita, jotka eivät "välitä asiasta". Voin olla heidän kanssaan aina "sen verran oma itseni" kuin kavereiden kanssa yleensä ollaan. (Eli ei "täysin", koska jokainen meistä pitää toivon mukaan osan itsestään itsellään.)

Ja jos haluan tuoda persoonaani julki, täällä blogissa se onnistuu hyvin. Etenkin, kun ainut kuva joka heillä on minusta on tuo yläkulman paahtoleipä. He voivat rakentaa minusta kuvan vain mielipiteitteni kautta. (Tosin he luultavasti sekoittavat tähän jonkinlaisia stereotypioita, mutta toisaalta kirjoitukseni voivat jossain oloissa kumota näitä stereotypioita, jolloin he alkavat tuntemaan persoonaani paremmin.)